الدكتور أنور الشرقاوي يناشد لـ CNOPS وCNSS: الورم الليفي العصبي.. معاناة طويلة الأمد تتطلب دعمًا مستمرًا في كل 17 ماي، تتحرك الأسرة الدولية لكسر الصمت، ولمنح وجوه للذين تعزلهم هذه الأمراض النادرة وتضعفهم وتقلقهم.
وراء بقعٍ بنية بلون القهوة على الجلد، ونموات عصبية ظاهرة أو مخفية، يختبئ مرض صامت وخطير: إنه داء الورم الليفي العصبي من النوع الأول (NF1)، La neurofibromatose مرض وراثي له مضاعفات متعددة:
إصابات جلدية : بقع صبغية وأورام ليفية حميدة قد تشوه المظهر.
إصابات عصبية : أورام دماغية (gliomes)، إصابة النخاع الشوكي أو الأعصاب القحفية.
إصابات عظمية : اعوجاج العمود الفقري (scoliose)، تشوهات وهشاشة عظمية.
إصابات عظمية : اعوجاج العمود الفقري (scoliose)، تشوهات وهشاشة عظمية.
صعوبات في التعلم تصيب نصف المرضى تقريباً.
ورغم هذه المعاناة ، يُصنف هذا المرض ضمن "الأمراض النادرة ".
وهو تصنيف يُطمئن الإحصائيات، لكنه لا يُطمئن المرضى* .
ورغم هذه المعاناة ، يُصنف هذا المرض ضمن "الأمراض النادرة ".
وهو تصنيف يُطمئن الإحصائيات، لكنه لا يُطمئن المرضى* .
لأن "نادر" لا يعني "قليل": هذا المرض يصيب شخصاً واحداً من بين كل 3000 حول العالم، مما يجعله من أكثر الأمراض الوراثية شيوعاً.
في المغرب، ينظم التحالف المغربي للأمراض النادرة (AMRM) يوماً تحسيسياً خاصاً بهذا المرض تحت شعار:
"من أجل معرفة أفضل للورم الليفي العصبي من النوع الأول".
"من أجل معرفة أفضل للورم الليفي العصبي من النوع الأول".
الهدف؟ التوعية، والإنذار، والتضامن.
لقد حان الوقت للاعتراف بأن هذا المرض هو مرض مزمن يغيّر مجرى حياة مئات العائلات .
لقد حان الوقت للاعتراف بأن هذا المرض هو مرض مزمن يغيّر مجرى حياة مئات العائلات .
العلاج مكلف، والمتابعة الطبية متخصصة، والتأثير النفسي كبير.
ولهذا، فإننا نوجه نداءً عاجلاً إلى مؤسسات التأمين والتغطية الصحية: CNOPS، CNSS، شركات التأمين، الصناديق والمصحات — لتحمل مسؤولياتها كاملة.
يجب أن يُغطى علاج الورم الليفي العصبي من النوع الأول بنسبة 100%، دون مماطلة أو شروط تعجيزية.
كما تهدف هذه الحملة إلى دعم تأسيس جمعية وطنية للمرضى، تُعنى بالدفاع عن حقوقهم، وتوفير المعلومة، وكسر العزلة الاجتماعية التي يعيشها المرضى وعائلاتهم.
لأن لا وجود لمرض "صغير" عندما يغيّر حياةً كاملة.
ولأن المريض لا يجب أن يُجبر على محاربة مرضه... ومحاربة النظام الإداري في الوقت نفسه.
ولأن المريض لا يجب أن يُجبر على محاربة مرضه... ومحاربة النظام الإداري في الوقت نفسه.
