السادة مسؤولي CNOPS وCNSS: داء الورم الليفي العصبي مرض La neurofibromatose مزمن وطويل الأمد
في كل 17 ماي، تتحرك الأسرة الدولية لكسر الصمت، ولمنح وجوه للذين تعزلهم هذه الأمراض النادرة وتضعفهم وتقلقهم. وراء بقعٍ بنية بلون القهوة على الجلد، ونموات عصبية ظاهرة أو مخفية، يختبئ مرض صامت وخطير: إنه داء الورم الليفي العصبي من النوع الأول (NF1)، La neurofibromatose مرض وراثي له مضاعفات متعددة: إصابات جلدية : بقع صبغية وأورام ليفية حميدة قد تشوه المظهر. ...